Χρόνιοι ασθενείς και ευπαθείς ομάδες -Μέριμνα για ευαίσθητες ομάδες πληθυσμού -Αντώνης Μπόζης, Ομάδα Υγείας

Το παρακάτω κείμενο διαμορφώθηκε από συζητήσεις στην Ομάδα Υγείας με στόχο την δημιουργία ενός Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ) αφού γκρεμίστηκε αυτό που υπήρχε. Έχουμε ήδη στείλει κείμενα στον πολιτικό διάλογο σχετικά με την λειτουργία των ΜΚΟ (22/6/2016), την εκπαίδευση γενικά και ειδικότερα των γιατρών (Η δημοκρατία της γνώσης 29/6/2016), το ασφαλιστικό σύστημα (Μια πρόταση για ένα δημοκρατικό ασφαλιστικό συστήμα βασισμένο στην εργασία – 25 Ιανουαρίου 2016). Θα ακολουθήσουν και άλλα κείμενα από μέλη της ομάδας και φυσικά μπορεί να υπάρχουν διαφορές στις θέσεις παρόλη την προσπάθεια σύγκλισης. Ελπίζουμε ότι οι μικροδιαφορές θα εξομαλυνθούν στο τελικό πρόγραμμα. Ζητάμε την συμμετοχή σας στον διάλογο με σχόλια και για όσους θέλουν με ένταξη στην ομάδα. Θεωρούμε ότι καθένας μπορεί να προσφέρει ανεξάρτητα αν είναι ή δεν είναι τεχνοκράτης στον χώρο της Υγείας.

Χρόνιοι ασθενείς και ευπαθείς ομάδες

Για πολλούς συνανθρώπους μας η επαφή με το σύστημα υγείας είναι αναγκαστικά τακτική λόγω των αυξημένων αναγκών τους. Και βέβαια όταν το σύστημα υγείας υποχρηματοδοτείται, οι περικοπές τους επηρεάζουν άμεσα.

   Στις λεγόμενες ευπαθείς ομάδες όπως οι ηλικιωμένοι, τα παιδιά, οι άνθρωποι με μαθησιακές δυσκολίες, οι πάσχοντες από σωματικές και ψυχικές αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις έχουν ανάγκες από υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας οι οποίες συνεργάζονται στενά με τις ιατρικές υπηρεσίες. Η ποικιλία των διαφόρων αναγκών και ομάδων είναι πολύ μεγάλη, έτσι τα παρακάτω παραδείγματα δεν μπορούν να εξαντλήσουν όλα όσα χρειάζονται σύμφωνα με την σημερινή γνώση αλλά και όσα θα εντοπισθούν σαν ανάγκες στο μέλλον. Για τον λόγο αυτό οι κανονισμοί αυτοί πρέπει να διαμορφώνονται σε συνεργασία με τους τοπικούς συλλόγους των ομάδων αυτών, οι οποίοι είναι σε επαφή με τους άμεσα ενδιαφερόμενους και τους συγγενείς τους και γνωρίζουν τις ανάγκες τους όπως εξελίσσονται στον χρόνο.

Οι ρόλοι της Τοπικής Αυτοδιοίκησης και της κεντρικής διοίκησης του ΕΣΥ

    Η φροντίδα των χρονίων ασθενών και των ευπαθών ομάδων ομάδων αλλά και η καταγραφή των τοπικών διαρκώς μεταβαλλόμενων αναγκών τους πρέπει να είναι ευθύνη των ιατρικών υπηρεσιών και των υπηρεσιών κοινωνικής πρόνοιας που διοικούνται από την τοπική αυτοδιοίκηση. Οι μεταβολές στις ανάγκες αυτές μπορεί να είναι αποτέλεσμα διαφόρων εξωγενών παραγόντων, πχ φυσικών καταστροφών, πολέμων, προσφυγικών κρίσεων, επιδημιών κλπ αλλά και βελτιώσεων στην παροχή υπηρεσιών και αύξησης των απαιτήσεων του συστήματος.

    Σε εθνικό επίπεδο πρέπει να γίνεται ο προσδιορισμός των ελάχιστων απαραίτητων υπηρεσιών τις οποίες οφείλουν να προσφέρουν οι τοπικές κοινότητες στους πολίτες. Σε εθνικό επίπεδο πρέπει επίσης να συγκεντρώνεται και να αξιολογείται η απόδοση του συστήματος μέσω δεικτών υγείας, και να αποφασίζονται οι αλλαγές πολιτικής. Είναι σημαντικό να μπορούν όλοι οι ενδιαφερόμενοι τοπικοί φορείς (όσοι αναφέρθηκαν παραπάνω δηλαδή σύλλογοι ασθενών και συγγενών αλλά και τοπικές ιατρικές υπηρεσίες και υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας) να έχουν τουλάχιστον ετήσια εκπροσώπιση σε διαβουλεύσεις σε εθνικό επίπεδο ώστε να μπορούν να συνδιαμορφώνουν τις νέες πολιτικές και να μεταφέρουν την εμπειρία από την πρώτη γραμμή όπου δοκιμάζονται.

  Οι χώροι παρέμβασης

   Οι πολίτες αυτών των ομάδων πρέπει να στηρίζονται έμπρακτα από την κοινωνία στον χώρο εργασίας, στο σπίτι τους, σε όλους τους δημόσιους χώρους και στην πρόσβαση στο σύστημα υγείας. Είναι απαραίτητη η ταυτόχρονη στήριξη σε όλους τους χώρους.

 Η στήριξη αυτή πρέπει να γίνεται συντονισμένα από όλους τους εμπλεκόμενους ιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, εργασιοθεραπευτές, ψυχολόγους κλπ, οι οποίοι όλοι μαζί σχηματίζουν ένα συμβούλιο όλων των ειδικοτήτων που συναντιέται σε τακτά διαστήματα (πχ ετήσια ή κάθε δύο ή τρία χρόνια) ή έκτακτα όταν προκύπτει αλλαγή της κατάστασης, με στόχο τον συντονισμό των ενεργειών και την αμοιβαία ενημέρωση. Την ευθύνη για τον συντονισμό της ομάδας θα πρέπει να την έχει η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας δηλαδή ο γενικός ιατρός που έχει μια μακροχρόνια προσωπική σχέση με τον ασθενή, εξασφαλίζοντας έτσι την συνέχεια και λογική συνέπεια της αντιμετώπισης του ασθενή. Ο στόχος πρέπει να είναι η ολοκληρωμένη αντιμετώπιση όλων των βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών αναγκών του ευπαθούς πολίτη.

Χώρος εργασίας

• Κάθε υποστήριξη πρέπει να δίνεται σε όλα τα άτομα να αναζητούν δουλειά της αρεσκείας τους και να προστατεύονται από κάθε διάκριση εναντίον τους σε οποιοδήποτε στάδιο (διαδικασία πρόσληψης, εργασιακός χώρος, σχέσεις με την εργοδοσία και άλλο προσωπικό κλπ).
• Η ευθύνη για την στήριξη πρέπει να μοιράζεται ανάμεσα στην πολιτεία, τον εργοδότη και τους τοπικούς και εθνικούς συλλόγους των ομάδων αυτών και την τοπική αυτοδιοίκηση. Οι σύλλογοι εντοπίζουν και συζητούν και προβάλουν τις ανάγκες στην πολιτεία και στην ευρύτερη κοινωνία. Η πολιτεία σε συνεργασία με τους συλλόγους και τους εργοδότες πρέπει να φτιάχνει κανονισμούς που να εξασφαλίζουν τις παρακάτω αρχές, οι οποίοι αναθεωρούνται και αναπροσαρμόζονται όπου ανακαλύπτονται ελλείψεις και νέες ανάγκες. Οι εργοδότες βάζουν σε εφαρμογή τις αρχές αυτές με την υποστήριξη υλική και ηθική της πολιτείας. Όταν ένας εργοδότης αδυνατεί (πχ μικρές επιχειρήσεις) να στηρίξει έναν πολίτη στις ιδιαίτερες ανάγκες του, η πολιτεία αναλαμβάνει να βοηθήσει να βρεθεί ένας άλλος εργοδότης ή να εξασφαλίσει ανάλογη εργασία.
• Επιθεωρητές εργασίας του δημοσίου ανεξάρτητοι από τον εργοδότη πρέπει να είναι υπεύθυνοι για την εξασφάλιση της τήρησης των κανονισμών επικοινωνώντας απευθείας και εμπιστευτικά με τους εργαζόμενους.
• Είναι σημαντικό για την διαφύλαξη της αξιοπρέπειας του ασθενούς αλλά και την αποφυγή διακρίσεων να διαφυλάττεται το ιατρικό απόρρητο, ενώ ο εργοδότης πρέπει να γνωρίζει μόνο όσα του χρειάζονται για να καλύπτει τις ιδιαίτερες ανάγκες του εργαζόμενου. Για παράδειγμα ο εργοδότης μπορεί να γνωρίζει ότι ένας εργαζόμενος πρέπει να δουλεύει στο ισόγειο, αλλά δεν χρειάζεται να γνωρίζει αν πάσχει από κάποια φοβία ή από ένα κινητικό πρόβλημα.
• Οι εργοδότες πρέπει να υποχρεούνται αλλά και να βοηθιούνται οικονομικά να κάνουν όλες τις απαραίτητες τροποποιήσεις στον χώρο εργασίας έτσι ώστε να είναι προσβάσιμοι για άτομα με κινητικές δυσκολίες και να έχουν τουαλέτες, κουζίνες και άλλους χώρους κατάλληλους.
• Για κάθε πρόσληψη να είναι υποχρεωτική η εργονομική διαρρύθμιση των χώρων έτσι ώστε να είναι συμβατός με τα προβλήματα όλων των εργαζόμενων σε αυτόν (πχ άμεσα προσβάσιμες τουαλέτες για άτομα με ευαιρέθιστο έντερο, υποαλλεργικά προϊόντα καθαρισμού σε χώρους με ασθματικούς, ειδικά προγράμματα για χρήστες υπολογιστών με προβλήματα όρασης κλπ).
• Πολλές φορές είναι καλό να δημιουργούνται θέσεις εργασίας ειδικά για αυτούς, διότι πολλές φορές αυτό αυξάνει την αυτοπεποίθηση και την αυτοεκτίμηση και δρα θεραπευτικά. Για παράδειγμα ένας άνθρωπος με μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να ωφεληθεί δίνοντας απλές πληροφορίες και κατευθύνοντας επισκέπτες μιας δημόσιας υπηρεσίας. Η θέση αυτή εργασίας μπορεί να δημιουργηθεί ειδικά για αυτόν δίνοντάς την ικανοποίηση της προσφοράς και της κοινονικοποίησης σε έναν άνθρωπο που αλλιώς θα βαριόταν και θα απομονώνονταν.
• Πρέπει να έχουν αυξημένες άδειες προσαρμοσμένες στις ανάγκες τους, για παράδειγμα ένας χρόνιος νεφροπαθής μπορεί να χρειάζεται τακτική άδεια κάθε εβδομάδα, ενώ ένας μανιοκαταθλιπτικός έκτακτες άδειες διάρκειας μερικών εβδομάδων.
• Ειδικά για την περίπτωση ορισμένων ψυχικών ασθενειών όπως πχ σχιζοφρένεια ή η μανιοκατάθλιψη οι οποίες εκδηλώνονται με πρώιμα συμπτώματα πριν από επεισόδια επιδείνωσης τα οποία ο ίδιος ο ασθενής δεν είναι σε θέση να καταλάβει είναι χρήσιμο με την συγκατάθεση του ασθενούς να υπάρχει στον χώρο εργασίας ένας άλλος εργαζόμενος σύμβουλος ο οποίος είναι ικανός να αναγνωρίσει αυτά τα πρώιμα συμπτώματα και να τον βοηθήσει.
• Η δυνατότητα να αλλάζει ο τόπος εργασίας είναι πολλές φορές σημαντική, για παράδειγμα ένας καρδιοπαθής μπορεί να χρειάζεται να δουλεύει κοντά σε ένα γενικό νοσοκομείο, ενώ ένα θύμα κακοποίησης ή παρενόχλησης να χρειάζεται να βοηθηθεί να αλλάξει διεύθυνση δουλειάς και κατοικίας αν το επιθυμεί.

Σπίτι

• Χρειάζονται εργασιοθεραπευτές για να φροντίζουν την διαμόρφωση των χώρων (πχ εγκατάσταση ράμπας, ανελκυστήρα, δημιουργία θέσης στάθμευσης για ανάπηρους κλπ).
• Πλήρης ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα στο σπίτι για όσο αυτό είναι δυνατό και επιθυμητό από τον ασθενή, και στην συνέχεια μεταφορά των χρονίως πασχόντων σε ειδικά κέντρα φροντίδας ειδικά για την κατάστασή τους.
• Κοινωνική στήριξη στο σπίτι, όπως υπηρεσίες επίσκεψης από επαγγελματίες υγείας σε άτομα που δυσκολεύονται να μετακινηθούν
• Επισκέψεις στο σπίτι σε άτομα που βιώνουν αποκλεισμό και απομόνωση.
• Στήριξη υλική και ψυχολογική στους συγγενείς και φίλους των ασθενών που ζούνε μαζί τους και τους φροντίζουν. Οι συγγενείς αυτοί πρέπει να παρακολουθούνται τακτικά για να εξασφαλίζεται ότι αντιμετωπίζονται τα βιολογικά, ψυχολογικά και κοινωνικά τους προβλήματα, αλλά και να τους δίνονται άδειες τακτικές και έκτακτες από την φροντίδα των ασθενών και δυνατότητα διακοπών, με αντικατάστασή τους για εκείνες τις μέρες με πλήρη φροντίδα των ασθενών.

Δημόσιοι χώροι

• Η πολιτεία πρέπει να προάγει προσβασιμότητα όλων των δημόσιων χώρων (δρόμων, καταστημάτων, πλατειών, θεάτρων, κινηματογράφων κλπ) και να επιμένει όλοι οι νέοι χώροι να είναι προσβάσιμοι και ασφαλείς (πχ να έχουν ράμπες, πόρτες αρκετά μεγάλες για αναπηρικά καροτσάκια, ασανσέρ, ειδικές τουαλέτες κλπ).
• Όταν κάποιοι παλιότεροι χώροι δεν είναι δυνατόν να αναδιαμορφωθούν (πχ παλιά κτίρια, στενοί δρόμοι) τότε η πολιτεία πρέπει να φέρει την ευθύνη να δημιουργήσει νέους χώρους κατάλληλους σε κάθε γειτονιά και να εξασφαλίζει την εύκολη πρόσβαση των ενδιαφερόμενων.
• Όλοι οι δημόσιοι χώροι πρέπει να είναι ασφαλείς, δηλαδή να έχουν τα μέσα για παροχή πρώτων βοηθειών, να εκπαιδεύουν τους εργαζόμενους στην χρήση τους, να έχουν σχέδια επείγουσας εκκένωσης που να προβλέπουν την βοήθεια ατόμων με κινητικά και άλλα προβλήματα, να έχουν εύκολη πρόσβαση για ασθενοφόρα κλπ.

Μέριμνα για ευαίσθητες ομάδες πληθυσμού

 Ευαίσθητες ομάδες όπως άνεργοι, φτωχοποιημένοι, πρόσφυγες, μετανάστες, κακοποιημένοι, άνθρωποι με μαθησιακές δυσκολίες κλπ έχουν εξαιτίας της κοινωνικής περιθωριοποίησης μειωμένη δυνατότητα να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και ακόμα μικρότερη να ασκήσουν πολιτική πίεση. Για τον λόγο αυτό η πολιτεία πρέπει να παρέχει στήριξη μέσω ανεξάρτητων κοινωνικών υπηρεσιών που θα μπορούν να λειτουργούν ως συνήγοροι και σύμβουλοι των δικαιωμάτων αυτών των ομάδων, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στην υγεία, στέγη, τροφή, εργασία, παιδεία κλπ. Εδώ φυσικά δεν υπονοούμε Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις ελεγχόμενες από ξένα ή ντόπια κέντρα με ύποπτα συμφέροντα. Οι συνήγοροι αυτοί θα μπορούσαν να επιλέγονται με κλήρωση μεταξύ πολιτών που ενδιαφέρονται να συμμετέχουν και να τους δίνεται η απαραίτητη εκπαίδευση με ευθύνη της πολιτείας. Οι συνήγοροι δεν πρέπει να έχουν οποιαδήποτε εξουσία αλλά να δρουν μόνο για να διευκολύνουν τα άτομα στα κοινωνικά τους προβλήματα. Ο ρόλος τους πρέπει να είναι συμβουλευτικός και φυσικά να είναι ανακλητοί όταν δεν εγκρίνονται από τον βοηθούμενο. Για παράδειγμα ένας τέτοιος συνήγορος μπορεί να συμβουλεύει έναν άνεργο πως μπορεί να διεκδικήσει μισθούς που δεν πήρε εμπρόθεσμα, έναν άστεγο που να αποτανθεί για βοήθεια και στέγη, ένα θύμα κακοποίησης ή παρενόχλησης να συμβουλεύει και να διαμεσολαβεί στην αστυνομία και στον εργοδότη, έναν μετανάστη ή πρόσφυγα για τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις του.

Ο ρόλος των ΜΚΟ

  Είναι σημαντικό η πολιτεία η ίδια να παίρνει την ευθύνη να καλύπτει την κοινωνική ανάγκη, διότι αλλιώς οι ΜΚΟ βρίσκουν ένα κενό εξουσίας που αυθαίρετα νομιμοποιεί την άσκηση πολιτικής εκ μέρους τους. Οι ΜΚΟ φυσικά και πρέπει να είναι ελεύθερες όπως κάθε σύλλογος να εκφράζουν τις απόψεις τους ή να παρέχουν εθελοντική εργασία ακόμα και πέρα από αυτά που προσφέρει η πολιτεία, όχι όμως και ενάντια στους νόμους και στην βούληση της πλειοψηφίας. Σχετικά με το θέμα βλέπε ‘Πλαίσιο Λειτουργίας για Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις’, Πολιτικός διάλογος, 22 Ιουνίου 2016.